Ma vie & mon parcours

Je vis à Tavannes avec ma maman, qui occupe une place très importante dans ma vie et dans mon quotidien.

J’adore voyager, découvrir le monde et créer de nouveaux souvenirs avec elle.

Mon papa est malheureusement peu présent dans ma vie depuis plusieurs années et ne participe pas vraiment à mon accompagnement au quotidien. C’est une situation qui fait aussi partie de mon histoire.

En dehors de l’école et du Powerchair Hockey, j’aime sortir avec mes amis, passer du temps avec ma famille, écouter de la musique, jouer aux jeux vidéo, partir en vacances et découvrir de nouvelles choses.

Même si Duchenne fait que j’ai besoin de beaucoup d’aide au quotidien, j’ai envie de continuer à profiter de ma jeunesse, vivre de nouvelles expériences et réaliser mes projets.

Pour moi, ma vie ne se résume ni à ma maladie ni à mon fauteuil. J’ai mes passions, mes rêves, mes objectifs et encore beaucoup de choses que j’ai envie de vivre.

Ma maman, Maryline Vorpe, est la personne la plus importante de ma vie.

Depuis maintenant 17 ans, elle m’accompagne chaque jour. Avec ma maladie, j’ai besoin d’aide pour énormément de choses au quotidien et elle m’a consacré une très grande partie de sa vie pour m’aider, prendre soin de moi et faire en sorte que je puisse vivre mes projets et mes passions.

Elle ne s’occupe pas seulement de mon accompagnement quotidien. Elle réalise également énormément de démarches administratives liées à ma situation, à mon handicap et à l’organisation de mon avenir.

Nous partageons aussi beaucoup de bons moments ensemble. Nous aimons particulièrement partir en vacances, voyager et découvrir le monde. Ce sont des moments précieux pour moi et des souvenirs que j’adore créer avec elle.

En parallèle de tout ce qu’elle fait pour moi, ma maman travaille dans l’immobilier. Depuis 2026, elle est à son compte avec sa propre entreprise, La Gérance 360, à Tavannes.

Je suis aussi très fier d’elle et de son parcours. Avant de travailler dans l’immobilier, elle a été une grande cavalière et a même fait partie de l’équipe suisse. Aujourd’hui, je suis tout aussi fier de la voir développer sa propre entreprise et poursuivre ses projets professionnels.

Je suis extrêmement reconnaissant pour tout ce qu’elle fait pour moi. Sans elle, ma vie ne serait tout simplement pas la même. ❤️

Ma grand-maman — Monique Vorpe

Ma grand-maman, Monique Vorpe, est elle aussi très présente pour moi. J’ai vraiment de la chance de l’avoir dans ma vie.

Pendant mes vacances, elle m’accompagne parfois à mes entraînements de Powerchair Hockey. Elle fait aussi plein d’autres choses pour moi et nous partageons beaucoup de sorties ensemble : aller à Genève ou à Lausanne, assister aux matchs de hockey sur glace de l’EHC Bienne et profiter de plein d’autres moments.

Je la remercie pour tout ce qu’elle fait pour moi, pour sa présence et pour tous ces moments que nous partageons.

Mon grand-papa

Mon grand-papa est toujours là pour ma maman et moi lorsque nous avons besoin d’aide. Il nous offre des voyages incroyables, nous invite souvent à manger et fait plein de choses avec nous.

Pour mes 17 ans, le 1er juillet 2026, il a réalisé mon rêve d’aller à Miami. C’était inoubliable.

Je le remercie aussi pour tout ce qu’il fait pour nous et pour tous ces beaux souvenirs.

Aujourd’hui, je suis une école de commerce à la Feusi à Berne. Cette formation me permet de continuer mes études tout en préparant mon avenir professionnel.

Plus tard, j’aimerais travailler dans le domaine de la comptabilité et de la finance, avec l’objectif de pouvoir un jour relier mon métier à une autre de mes grandes passions : le sport.

L’un de mes projets serait également de devenir un jour entraîneur de hockey sur glace ou de football. J’aimerais découvrir le monde du coaching et voir jusqu’où cette passion pourrait m’amener.

J’ai effectué une partie de ma scolarité à Rossfeld, à Berne, une institution adaptée aux personnes en situation de handicap. Rossfeld a occupé une place importante dans mon parcours et m’a permis d’aller à l’école dans un environnement adapté à mes besoins.

Aujourd’hui, je ne suis plus dans la partie scolaire de Rossfeld. Je suis dans l’unité pour adultes, où je séjourne une partie de la semaine pendant ma formation à Berne.

Il y a beaucoup de choses positives à Rossfeld et je suis reconnaissant de ce que l’institution m’a apporté. Mais à 17 ans, je ressens aussi quelque chose qui me manque : un environnement réellement pensé pour les adolescents et les jeunes de mon âge.

Je trouve dommage qu’il n’existe pas davantage de structures adaptées aux jeunes adultes. Cela permettrait simplement d’être davantage entouré de personnes de son âge.