Duchenne

La myopathie de Duchenne (DMD) est une maladie génétique rare qui touche principalement les muscles. Elle est causée par l’absence d’une protéine appelée dystrophine, essentielle au bon fonctionnement et à la protection des muscles.

Avec le temps, les muscles deviennent progressivement plus faibles. La maladie peut rendre certains mouvements de plus en plus difficiles et peut également toucher les muscles nécessaires à la respiration ainsi que le cœur.

Il n’existe actuellement pas de traitement permettant de guérir complètement la maladie, mais différentes prises en charge et certains traitements permettent d’en ralentir certaines conséquences et d’améliorer la qualité de vie.

Chaque personne vit la maladie différemment. Sur ce site, je souhaite surtout raconter mon expérience personnelle avec Duchenne, mon quotidien, les difficultés que je rencontre, mais aussi tout ce que je continue à faire : le sport, l’école, mes sorties et mes projets.

Quand j’étais petit, malgré la maladie, je pouvais encore marcher. J’ai pu le faire jusqu’à environ l’âge de 10 ans. Avec l’évolution de la myopathie de Duchenne, mes muscles ont progressivement perdu de leur force et aujourd’hui, je me déplace en fauteuil roulant électrique.

J’ai maintenant très peu de force dans les bras et dans le reste du corps, ce qui fait que j’ai besoin de l’aide d’une autre personne pour presque toutes les activités de mon quotidien.

La maladie entraîne également beaucoup de fatigue. Certaines choses qui peuvent paraître simples demandent beaucoup plus d’énergie pour moi.

Malgré cela, j’essaie de vivre ma vie d’adolescent, de poursuivre mes projets, d’aller à l’école, de sortir, de profiter de mes proches et surtout de continuer à pratiquer ma passion : le Powerchair Hockey. 🏑